Mi hermano el de la realeza

Alguna vez me puse a divagar acerca de los diferentes cambios que se generan en la vida de una familia a raiz de la enfermedad de uno de los miembros. En mi caso, mi hermano menor, nacio con una enfermedad llamada Hemofilia.

Hemofilia es una deficiencia del factor VIII en la sangre, lo cual hace que tenga hemorragias y no cicatricen las heridas externamente. Internamente con un golpe, se puede romper un vaso sanguineo y la sangre se almacena en la articulación -donde generalmente se dan las lesiones de los hemofílicos- generando dolor y calor. Esta claro es mi definición nada científica, por si alguno de los lectores fuera médico. Es una enfermedad genética que suele ser hereditaria, de madres portadoras a hijos varones -aunque algunas niñas tienen hemofilia es según el tipo de factor del cual presenten la deficiencia. En algunos casos se produce de forma espontánea, osea es una mutación -algo que pasa en la mitosis o meiosis, sorry pero olvide todo lo de medicina, que horror!. Ya ven porque le decimos que es un X-man? El debe ser un mutante porque analizando el árbol genealógico de mi madre vieron que no había antecedentes- jeje.

Se le llama también enfermedad de los reyes pues muchas personas de la realeza europea presentan este mal. El más conocido fue Alexis, el hijo del Zar quien murió desangrado luego de la ejecución de toda la familia. Solo RAsputín podía calmar sus dolores a través de un supuesto trance hipnótico, razón por la cual el Zar y la Zarina hacían cuanto éste les pidiera. No recuerdo el nombre de uno de los principes de España que murió esquiando hace unos 10 años o quizas mas. El tenía hemofilia y vino al Perú a ver sobre la realidad de los pacientes, según me comentó mi madre de chica.

Recuerdo que yo tenia 7 años cuando el nacio. A los pocos meses le pusieron sus vacunas y al cambiarle los pañales le vi un tremendo moreton que dia a dia cambiaba de color verde a morado y a negro..horrible, debiamos tener muchisimo cuidado porque el lloraba al cargarlo y al levantarle las piernitas para el cambio del pañal, porque en esos tiempos se usaban de tela, entonces tenias que darle vueltas con la gasa, el de tela, la punta, la tetra, el calzón de plástico, luego el pantalón. Horrible!
No se como pero aprendio a caminar. Al año, mi otro hermano le lanzo en la frente un caño –si pues, estaban ampliando la casa y todo eso estaba por doquier- y le vino un sangrado espantoso. Se lo llevaron de emergencia al hospital. Y luego vinieron mas y mas idas y venidas a emergencias. Primero recuerdo al hospital Almenara, luego al Militar, donde habia que pagar por el crio precipitado, pero tambien se corria el riesgo de que este derivado contuviera alguna enfermedad como hepatitis o VIH, poco conocida en ese tiempo.
Luego paso al Rebagliati, donde mi padre gracias a sus influencias con el entonces Felipe Santiago Salaverry –si el aprista q fue muerto por los terrucos- se creo la Unidad de Hemofilia. Para esto mi madre ya estaba metida en el rollo y era parte de la Asociacion Peruana de Hemofilia, presidenta del Comité de Damas. Conocimos médicos, enfermeras, tecnólogos, pacientes y familiares, casos y mas casos en Lima y provincias. Tambien como hermana mayor tenia que llevar a mi hermano al hospital, recuerdo que a veces cargandolo, otras con sueño en la noche, bien tarde o de madrugada. He visto a mi hermano llorar de dolor desde pequeño, he tenido que llevarlo y lo sigo llevando yo al hospital cuando hay que internarlo, de pequeño ibamos en las tardes a su terapia de rehabilitacion. Frustante ir al seguro y ver lo lento que es el sistema.

Recuerdo que desechamos todo lo de vidrio y comenzamos a usar platos de melamine y vasos y tazas de vidrio. Recién desde hace unos 7 años estamos usando jarros de cerámica y a veces algo de vidrio. Aún así, su taza, la mía y la de Seb, siguen siendo de plástico -para no perder la costumbre; y es que se rompen tantos platos y jarros, tazas, nada dura. Somos torpes porque nunca aprendimos a usarlos correctamente al esconderlos por él.

No hizo educación inicial pues mi vieja se moria de miedo que otros niños lo mepujen y todo, asi que estudió los 2 primeros años de primaria en un colegio pequeño. Cuando pasó a 3er grado a un colegio de varones a 3 cuadras de mi cole con mi otro hermano, todo iba OK hasta que al mes, se puso mal y no volvió a caminar hasta despues de las vacaciones de medio año. Sus compañeritos veian como mi papá lo cargaba a su salón todos los días -Grande Pa!- y ellos creían que nunca pudo caminar. Mi father nos contó que cuando llegó al colegio luego de las vacaciones caminando por si mismo, sus amigos estaban sorprendidos y le gritaban "milagro!". Pucha, no es facil ver a un niño pequeño querer jugar y no poder hacerlo por tener el tobillo o la rodilla hinchados y calientes, o verlo no hacer su tarea porque el codo esta hecho una bola.

Hemos aguantado su mal humor..y seguimos, muchos dicen que se debe a que tiene un poco de sangre de tanta gente y es una mezcla de caracteres. Explicacion que me dieron desde niña como para aguantar su genio. Pero felizmente ahora ya no le hacemos caso -para eso tiene enamorada, jeje- ahora se ha hecho mas fácil, y es que ya tiene 23 años y es biólogo. Ha viajado a Panamá, a Tailandia a Congresos Internacionales y ha sabido hacerse de relaciones que le estan valiendo y sobretodo, le estan ayudando a hacerse mas seguro de sí mismo, pues si bien estuvo desde diciembre sin caminar, ahora con muleta y todo se va a hacer trámites para la Asociación de la cual es ya parte de la Directiva.

Lo único frustante para él, más que el no poder caminar -y supongo otras cosas- es el hecho de no poder hacer las prácticas necesarias. Le ofrecieron unas, pero nopuede caminar. Pucha! si yo siento frustración de verlo asi, me pregunto como se sentirá el. La depresión y el intento de suicidio -típico en mi familia?- cruzaron por él como en muchas otras personas, sabemos que esta deprimido cuando se pone renegón. Era por eso que lo aguantamos! A veces -no puedo negarlo- lo engreimos, claro mi vieja más. Hay que ser cuidadosos con la comida.

Como es el padrino de Seb, le enseña a jugar ajedrez -su pasión luego del fútbol- y a pesar de ser menor que mi otro hermano -el del cañaso- sabe como hacerse respetar y Seb lo obedece en todo. Esta demás decir que Seb respeta a su padrino y cualquier cosa que llegue a sus manos pasa por "El Cabecilla" -apodo de mi hermano desde que vimos Silver Fawks. Dije también que mi hijo y su padrino tienen casi los mismo gustos y el mismo genio? Cuando les sirvo la comida, el plato es igual para ambos: no chanfainita, no mondonguito.

La medicación! claro... antes era crío precipitado -derivado de la sangre- luego vinieron los factores -dependiendo del tipo de hemofilia puede ser factor VIII o IX, hay otros VII pero no son hemofilia propiamente dicha-, en casos extremos hay hospitales donde solo les colocan plasma, como ponerle una curita a alguien que se rompió la cabeza. El va al hospital, trae el factor y se lo aplica en casa. Está de más decir que mi madre aprendió a inyectar experimentando con su propio hijo. Para nosotros es de lo más normal abrir la refri y ver al lado del yogurt, las cajas de factor. Así es el tratamiento del cabezon.

Estamos a la espera que lo operen, aunque el único doctor que hace ese tipo de operaciones al final destroza al hemofilico y queda mas chueco de lo que ya era originalmente, es quien tendría que operarlo a él tambien; aun no perdemos la esperanza que viaje para que la operación sea un éxito total y camine con las articulaciones de brazos y piernas libres.

Hemos visto niños, adolescentes, jóvenes y adultos hemofílicos y amigos morir. Recuerdo a un niño de 5 o 6 años a quien su padre le dió una cachetada y la cara se le hinchó de tal forma que... mejor no les cuento. Fue triste. Otros amigos murieron de VIH pues hubo una epoca a mediados de los 80s cuando los crioprecipitados -sobretodo los elaborados en el Hospital Militar- y factores -de una marca determinada que venían de USA- tenian este virus. Triste en verdad.

Estaba escribiendo este post en varias partes y justo hoy, mi hermano trajo un libro sobre niños y hemofilia. Me llamó la atención un capítulo que hablaba sobre los hermanos de los niños con hemofilia, los celos, la empatía. Me pareció interesantísimo y lo leí rapidísimo confirmandome que debía terminar este post hoy si o si. Era la señal!

El tío Cabecilla, el biólogo, acuariano, hemofílico, renegón y padrino de Seb... pero sobretodo, mi hermano menor... casi un hijo!